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Paso a paso con Martina, campaña para apoyar a la niña de Pozoblanco que sufre el Síndrome de Angelman

Un torneo de Golf solidario, denominado "Hoyo a Hoyo con Martina", tendrá lugar el 22 de mayo 2021 en Pozoblanco

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Martina es una niña de 3 años, natural de Pozoblanco, que sufre una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 15.000 niños, el síndrome de Angelman. Un trastorno neurológico, de origen genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de equilibrio y habla, normalmente no llegan a hablar, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones.

Además la conducta es muy característica en su forma de comportarse ya que suelen reír o sonreír frecuentemente, muestran una apariencia feliz y personalidad fácilmente excitable, por eso se les llaman “Ángeles”.

 

El síndrome de Angelman no se puede curar. El tratamiento se centra en el manejo de los problemas médicos, de sueño y de desarrollo y es muy costoso económicamente. Por todas estas razones se creó la Fundación FAST España, que está formada por una junta de padres y profesionales del síndrome de Angelman (SA), totalmente voluntarios, dedicados a encontrar una cura para el SA y los trastornos relacionados mediante la financiación de una agenda de investigación agresiva.

El objetivo de la Fundación FAST es llevar el tratamiento a la práctica médica actual lo más rápido posible, subvencionar y financiar diferentes ensayos que den lugar a un apoyo adicional para la investigación del gobierno, divulgar la investigación sobre la cura del Síndrome, traer los ensayos clínicos y tratamientos a España y movilizar fondos para la investigación y posible cura.

 

FAST España cuenta con unos co-fundadores especiales, unas 30 familias Angelman que aportan semanalmente trabajo y ayuda voluntaria para cada actividad y paso en el que avanza la fundación. Es por eso que se ha organizado en Pozoblanco un torneo de Golf solidario denominado “Hoyo a Hoyo con Martina” en beneficio de la Fundación FAST España, que se celebrará el 22 de mayo de este año y cuyas inscripciones están abiertas hasta el 20 de mayo en la página www.golfpozoblanco.com. El torneo está organizado por Luis Madrid y Azahara García, padres de Martina, junto al Club de golf Pozoblanco.

Si no puedes asistir pero te gustaría  colaborar puedes hacerlo en Greenfee solidario al telf. 600 078 502. Un gran número de personas y empresas, además del ayuntamiento de Pozoblanco, ya han colaborado con este proyecto solidario en favor de Martina, una niña pozoalbense que entre todos podemos hacer más feliz.

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